患自閉癥的人真越來越多了么?
近年來,全世界對自閉癥的倡導有了很大的發展。同時,聯合國倡導的人權、母嬰健康和精神衛生也極大地促進了自閉癥的研究和意識提高。但是,這些卻都沒有帶來自閉癥服務水平的整體提高——迫切需要世界各國自閉癥政策的改變。
而這些政策的改變,需要一個準確的流行病學調查數據。
盡管一直備受詬病,美國疾控中心(CDC)每兩年發布一次的數據,依然是全世界評價自閉癥流行率的一個標準。以此為風向標,世界各地同樣在推進自閉癥的流行病學數據調查,評估自閉癥人口比例和他們的社會經濟狀況。這些數據可以反映一個國家在診斷、服務和支持上的力度。同時,也為自閉癥機制的研究提供一些直觀數據。
加拿大蒙特利爾McGill大學教授Mayada Elsabbagh領導的團隊,在2012年的基礎上,綜述了2012年——2021年底總共10年間,全球自閉癥流行病學的71篇論文,34個國家的數據。盡管數據之間相差很大,但是還是讓我們對全球自閉癥的現狀有個大致了解——全球自閉癥的流行率大體上沒有上升。
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全球自閉癥流行率數據
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在所有文獻中,自閉癥流行率從每萬人1.09名到436名不等,中位數是100名,也就是大概1%。這個數據一直以來比較穩定。
在男女性別比例上,同樣相差很大,從0.8:1到6.1:1不等,中位數是4.2,大體也符合一直以來的認知。
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自閉癥人群中,有智力障礙(IQ<70)的比例同樣千差萬別,從0到70.3%,中位數是33%,這個數字符合人們對整個自閉癥群體的認知。
唯一一個表明自閉癥群體沒有任何智力障礙的數據,來自于意大利比薩的調查,但是那個調查中,只有8名自閉癥孩子,完全有偶然性。
近日,有人提出,整個自閉癥群體的IQ值要高于普通人群,甚至自閉癥群體都是高智商,我們不太相信這是有數據基礎的總結,這樣無憑無據的說法,除了給家長虛妄的幻想之外,我們不知道還有何意義。
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全球自閉癥的篩查方式和篩查標準
Elsabbagh的綜述文章跨越10年,總共2939篇相關論文中,確定71篇提供了自閉癥流行率的篩查數據。主要采用兩種篩查方法:
基于醫療、保險和教育部門的數據和基于具體的人口的篩查數據。篩查的依據基本上是美國的精神障礙和診斷手冊(DSM)和聯合國的國際疾病分類(ICD)標準,并在此基礎上發展出來的各種評估工具。
第一種篩查方法主要是在實現了全民醫保的歐美地區。首先從醫療、保險和教育部門抽取相關數據,在可能的情況下,進一步由專業人士確認自閉癥兒童的診斷,從而得到自閉癥流行率數據。
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目前篩查做得比較成熟的有美國疾控中心(CDC)建立的自閉癥與發育障礙篩查網絡。自2000年開始,選取全美8-16個不等的網點,篩查8歲兒童的自閉癥流行率,每2年公布一次結果。加拿大也建立了類似的篩查系統,選取了加拿大6個省和育空地區作為篩查點。與美國不同的是,加拿大篩查的兒童年齡是5-17歲之間,而且每個兒童都經過專業人士的診斷。歐洲國家包括法國、丹麥、芬蘭和冰島等,則根據本國全民終身醫保信息,抽取其中的數據進行分析,得到流行率數據。西班牙則利用本國建立的長期神經發育障礙大數據研究結果進行篩查。
這類數據的樣本量一般都很大,而且具有一定的代表性。但是,文章指出,這種篩查方式會漏掉那些沒有機會接受教育或者醫療服務的兒童,造成流行率偏低。
第二種篩查方法是選取某個地區,對每一個兒童進行問卷調查,在可能的情況下,再進行專業評估。這種方法其實最早1970年代在英國就實行了,選定一定的地區,進行挨家挨戶的篩查。當然,現在可以利用學校的資源,在學校里面進行評估。
但是,這樣的方法,很難創造大樣本數據,而且和篩查人員的專業水平也有關系。同時,遺漏的情況也會有發生。
當前,自閉癥的篩查和診斷都是進行行為評估,而行為,在不同的文化背景下,是不盡相同的。印度的篩查中,專門制定了適合于自己文化的評估工具。黎巴嫩的篩查采用了根據阿拉伯文化改寫的M-CHAT(改進版的兒童自閉癥量表)。沙特和卡塔爾則聯合制定了阿拉伯版的社交交流問卷量表。針對中國大陸的一份調查,采用了中國自己制定的CCMD-3(中國精神障礙分類)標準。根據文化差異制定的篩查標準,應該會被越來越多的研究者采用。
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全球自閉癥的男女性別比例
自閉癥一直被認為有遺傳基礎,也有環境因素。人們希望,自閉癥流行病學的調查,能夠找到一些相關的環境因素。但是,現在的環境因素研究,很多就是一地雞毛。
像疫苗造成自閉癥的證據,不過是一場科學騙局。指出自閉癥是由于創傷應激障礙造成的,不過是臭名昭著的“冰箱媽媽”假設的翻版。而各種孕期媽媽的用藥、感冒造成自閉癥的研究,大抵只是為指責媽媽們創造了借口。所以,即使綜合了所有的自閉癥流行病學數據,也很難找到與自閉癥相關的環境因素,很難為自閉癥的機制研究提供幫助。
這個綜述認為,唯一可以確定的是,自閉癥在男女比例上,數據比較一致——男性的比例更大。這也符合人們一直相信的“女性保護效應”——在同樣的遺傳變異和環境因素影響下,男性的承受力不如女性。因而,同樣的遺傳因素和環境因素,男孩子就可能符合自閉癥的診斷,而女孩子卻可能不符合。這同樣能夠解釋,女孩子如果有自閉癥,那么癥狀可能就比較嚴重。
綜述引用的文獻中,北歐(瑞典、芬蘭、丹麥)和法國的數據也表明,自閉癥女孩子伴有智力障礙的比例更高。與之對應的是,美國和英國的數據則表明,在IQ比較高的自閉癥人群中,男孩子占絕大多數。其實早在2003年,美國的研究就發現,隨著自閉癥嚴重程度的加重,男女比例逐漸降低。
當然,也不是所有的數據,男孩子的比例都高。南亞的印度、尼伯爾,中東的伊朗等男女比例都少于2,而中東的黎巴嫩和非洲的烏干達、尼日利亞基本上達到了1:1的水平。
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社會經濟地位與自閉癥的關系
自閉癥的流行率,一直被認為和群體的社會經濟地位相關。一是父母的智力水平以及思維方式:在英國學者Baron Cohn提出的所謂極端男性大腦理論中,自閉癥的流行率在荷蘭的埃因霍溫和美國的加州硅谷——兩個計算機人才聚集的地方,比較高。這個理論一直沒有被證實。
另一個是:經濟發達,教育資源比較豐富的地方,自閉癥的流行率也比較高——比如城市的自閉癥流行率,比資源相對少的農村地區更高。這個體現在美國的數據中:在美國CDC發布的自閉癥篩查數據中,新澤西和加州這樣的經濟發達地區,自閉癥的流行率一直遙遙領先,而密蘇里和亞利桑大州近幾年來甚至有下降的趨勢。
但是,人們更多地認為,不是經濟發達地區的自閉癥流行率本來就高,而是有自閉癥孩子的家庭,為了孩子的教育,搬家到了經濟發達,教育資源較好的地區。
這點在中國臺灣、希臘的數據中得到體現,他們的自閉癥流行率沒有體現城市和農村的區別,而印度的數據甚至表明,農村地區的自閉癥流行率相對來說,還要更高一些。
所以,總體來說,群體的社會經濟地位與自閉癥的關系,可能很不明顯。
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自閉癥流行率有種族性差異性么?
自閉癥的流行率與種族之間的關系似乎很明顯。美國CDC的數據表明,白人中自閉癥的比例高于非裔、亞裔等少數族裔。但是這種差異一直認為是和文化和認知有關,沒有任何生物學基礎。近年來,非裔和亞裔的比例也在升高,接近白種人的水平,充分說明了這點。
和美國自閉癥流行率達到1:44(2.3%)不同,世界各地的比例遠遠低于這個值。現在普遍認為世界人口的0.6-0.7%有自閉癥,歐洲和東亞(包括大中華區)大概在這個范圍內。但是,世界各地的數據相差非常大,最高的是澳大利亞一項2020年的數據,4.36%。非洲只有兩項調查,分別是1.2%和2.9%。而印度和中東地區的數據則遠低于這些值,每萬人中,大概是10—20(0.1—0.2%)的水平。印度的巴甘達的農村地區最低,0.075%。
當然,就像上面提到的,這里面可能更多的篩查方法和標準的問題,而不太可能是生物學上的原因。
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全球自閉癥流行率一直在上升嗎?
根據美國CDC的數據,自閉癥的流行率一直在上升,而且上升的速度非常快。CDC在2000年開始篩查時,8歲自閉癥兒童的比例大概是1:166,到2020年,已經增加了4倍,1:44。而世界其他地方,比如韓國(2008-2015年間)也同樣有這個趨勢。
但是,也應該注意到,美國密蘇里和亞利桑那州的自閉癥比例近幾年升高并不明顯,還有下降的趨勢——這可能更多的是和這兩個州的經濟和教育水平相關。同時,綜合美國CDC在2010,2012和2014的數據,診斷有自閉癥和智力障礙的總人數變化不大。這可能說明之前,很多自閉癥被誤診為其他障礙的可能。
而從全球范圍來說,2012年和2021年的數據相差不大,都是1%左右——這不能僅僅用自閉癥意識的提高和診斷標準的變化進行解釋。
